• Bajo el lema ‘Por unas relaciones sociales que respeten los tiempos de las  personas con párkinson’, la campaña tiene como objetivo avanzar hacia una  sociedad más justa, empática y sensibilizada. 

• Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la población no está bien informada sobre la enfermedad y sus síntomas, lo que puede contribuir a  reforzar estereotipos y prejuicios en torno a las personas afectadas. 

• El párkinson se asocia comúnmente a síntomas motores. Sin embargo, la  enfermedad también provoca una amplia variedad de síntomas no motores que, a menudo, resultan más incapacitantes y tienen un gran impacto en la  calidad de vida de las personas.  

Alicante, Comunidad Valenciana, 11 de Abril de 2023. Con motivo del 11 de abril, Día Mundial del  Párkinson, la Federación Española de Párkinson (FEP) y sus asociaciones federadas lanzan la campaña  ‘Dame mi tiempo’ con el objetivo de avanzar hacia una sociedad más sensibilizada que incorpore una  imagen ajustada a la realidad de las personas con párkinson y, en consecuencia, que esto repercuta de  manera positiva en su día a día. 

Se estima que el párkinson afecta a cerca de 8000 personas en la provincia de Alicante, más de 20.500  en la Comunidad Valenciana, más de 160.000 personas en España y a más de 8,5 millones de personas en  todo el mundo. Sin embargo, el desconocimiento en torno a la enfermedad y sus síntomas provoca una  concepción del párkinson rodeada de estereotipos y prejuicios. 

Este desconocimiento, explica Alicia Campos, directora de la Federación, “provoca que, en muchas  ocasiones, no se respeten los tiempos que las personas con párkinson necesitan en el desarrollo de su  actividad diaria y en el desempeño de su vida social”. 

Por ello, y bajo el lema ‘Por unas relaciones sociales que respeten los tiempos de las personas con  párkinson’, la campaña ‘Dame mi tiempo’ pretende abordar la enfermedad desde una mirada larga que  permita a la sociedad entender y conocer, a través de los relatos de las propias personas afectadas, cómo la  falta de conocimiento impacta de manera directa en su día a día.  

El párkinson, una enfermedad más allá del imaginario colectivo 

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), a nivel global la población no está bien  informada sobre el párkinson, lo que puede dar lugar a suposiciones erróneas. Este desconocimiento 

provoca que, en muchas ocasiones, no se respeten los tiempos que las personas con párkinson necesitan en  el desarrollo de su actividad diaria y en el desempeño de su vida social.  

El párkinson provoca una serie de síntomas motores y no motores. Sin embargo, lo que muchas personas  desconocen son las fluctuaciones en los síntomas que las personas con párkinson pueden experimentar a  lo largo de un mismo día. Estos cambios son imprevisibles, limitan gravemente la calidad de vida de las  personas con párkinson e impactan directamente en sus relaciones sociales. 

Los bloqueos de la marcha, la lentitud de movimientos, la falta de equilibrio al caminar, la rigidez facial o  la alteración de la voz son síntomas desconocidos de la enfermedad que, si se manifiestan cuando las  personas con párkinson están en espacios públicos o eventos sociales, les sitúan en una posición vulnerable  ante las miradas, gestos y actitudes de una sociedad que desconoce la verdadera complejidad de esta  enfermedad.  

Inés, Rufino, Pepa, Enrique y Emilia, protagonistas de la campaña, tienen párkinson desde hace años y,  aunque el diagnóstico es común a todos/as ellos/as, la forma en la que se manifiesta la enfermedad en cada  una de las personas es diferente. 

Por ello, este año la FEP tiene un doble objetivo. Por un lado, sensibilizar a la sociedad sobre cómo afectan  los síntomas del párkinson a las relaciones sociales y, por otro lado, aportar herramientas sobre qué  podemos hacer como sociedad para mejorar la calidad de vida y las relaciones sociales de las personas  afectadas. 

Porque, como asegura Andrés Álvarez, presidente de la Federación: “sólo desde el respeto a los tiempos  podremos avanzar hacia una sociedad más justa, más empática y más sensibilizada”.  

Sobre la Asociación Parkinson Alicante.  

La Asociación Parkinson Alicante es una entidad con una trayectoria de 22 años de experiencia en la  mejora de la calidad de vida tanto de las personas afectadas por la enfermedad, como sus familiares.  

A lo largo del año 2022 la Asociación ha atendido de manera interdisciplinar a 328 personas, 222 personas  afectadas y 106 familias, así como ha realizado 90 primeras acogidas.  

Actualmente el número de asociados de la entidad se aproxima a casi 500 socios.  

Más información sobre la campaña en la página web: www.damemitiempo.org. 

Y en la Asociación Parkinson Alicante  

Teléfono de contacto: 966351951 y Mail: info@parkinsonalicante.es 

Colaboradores de la campaña: 

La campaña se ha puesto en marcha con el apoyo de 66 asociaciones de párkinson federadas y con la  colaboración de: AbbVie, Abbott, Bial, Boston Scientific, Esteve, Medtronic, Fundación ONCE, Organon,  UCB y Zambon.